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內容簡介生命的缺憾在哪裡？
這本書，由一位重度智能障礙男孩的媽媽黃俐雅執筆。
孩子不會吸吮、一直流口水、拳頭攣縮、只能爬行，不能言語，要怎麼復健？面對來自四面八方對特殊孩子的不理解，要如何自我調適？該怎麼和特殊的孩子談性教育？
俐雅照顧特殊的孩子，不是以他的「需求」為中心，而是以他的「人」為中心；以人為中心，才會想到他的發展、他的活動、他的生命如何表現。因此，文章裡細細寫了孩子的眼睛、食指、排泄、飲食、表意…這都讓他越活越有力。 作者簡介譯者介紹
目錄序
01為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹―
02生命有束縛，心可以自由―
03他的晚年……― 自序／導讀序
幾年前，我聽過俐雅的名字，讀過俐雅的文字，但是不認識俐雅。 我猶記得她說：「我最喜歡聽俐雅說話了。」當下，想像俐雅演講到讓教授都要刻意撥冗前往聆聽，鐵定是論理紮實，抑揚頓挫分明的演講者。 後來為了推動「還孩子做自己行動聯盟」，與人本教育基金會因緣際會，經常在講座場合，聽俐雅說話。 乍聽，心中狐疑滿腹，這位像個慈祥媽媽，說起話來，也是充滿濃濃居家味的人，就是讓教授魂牽夢縈，必得排除萬難，親臨現場聆聽的名嘴嗎？ 聽俐雅幾次演講中，知道她有一位很特別的兒子，俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。 從她的一再描述中，我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是，我對自己腦中所呈現的景象，完全沒有把握，因為她所敘述的場景與我們的平常生活，差太多了！ 單就訓練兒子了解什麼是冰箱，如何使用冰箱，便已是一般人無法想像的困難。那樣的困難是必須把我們從呱呱落地以降，不知不覺學來好生存的種種眉角，通通從根部挖起，完全清除，再重新學習。而且學習的速度與步驟是以極慢動作來進行，就像畫動畫般，一個動作，是數十張分鏡畫堆疊而成，我看著俐雅教導兒子的種種，彷彿看到許多動畫片的製作過程，只是人家一齣動畫片，就有數十人的團隊一起進行，俐雅是一人畫了數不盡的動畫片，而且不曾歇筆，日以繼夜。 我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法，我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然，世間經常以一句話「為母則強」，來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親，但是，觀看俐雅，豈是一個「強」字可道盡的！ 約兩三年前，我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥，有欠妥的部分，因此得罪了諸多精神科醫師，甚至以「違反醫療倫理」之由，被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我，滿腹的憤慨與委屈，失眠了好幾天，氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後，我看到俐雅優雅起身，分給每一位出席列席的醫師和相關人士，一盒人本基金會出品的好話牌。 這樣氣定神閒的舉動，看在我眼裡，卻像丟下一顆震撼彈般，讓我內心波濤洶湧。 俐雅從不認為無法言語，看起來沒有反應的孩子，就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時，她幫孩子... |
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